强生创新制药打造"双重人生"公益快闪，呼吁炎症性肠病领域"共决策"

上海 2025年5月16日 /美通社/ -- 在世界炎症性肠病日（5月19日）即将到来之际，强生创新制药携手多方，在上海外滩共同揭幕"双重人生"公益快闪，以一座沉浸式的"剧场"，解构疾病叙事，重塑社会对话，呼吁公众关注全球超1000万的炎症性肠病患者困境。活动现场，强生创新制药首部百集短剧科普项目也盛大启动。

炎症性肠病（以下简称"IBD"）是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等，这让他们被迫过上"双重人生"：一边是在职场、家庭、社会中勉力维持的"正常人生"，另一边则是鲜为人知的"隐形人生"——对疾病复发的担忧、对社会的不理解的焦虑……

当 "马桶"成为城市棱镜，以隐密符号唤起社会共情

首部以胶片进行拍摄，聚焦IBD群体的公益短片拉开"双重人生"快闪活动的序幕，也传递了本次公益行动的初衷——以社会之力，共同鼓励IBD患者走出困境，重新建立一种可持续的日常。

本次快闪活动的核心艺术装置"IBD共生棱镜"矗立在外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。蒙古族新锐建筑师南迪以解构主义的手法重塑了马桶的造型，通过镜面实时映射陆家嘴天际线与流动人群，形成了"患者-市民-城市"的动态影像对话。当象征IBD患者"隐形人生"的马桶符号进入城市公共空间，他们夹缝中的艰难境遇就无法被轻易忽视，而成为迫在眉睫的公共议题。装置中央的狭窄门洞设计暗合"双重人生"主题——参与者穿越时经历从昏暗到明亮的空间转换，既象征患者在医疗支持下的自我突破，也隐喻社会认知从偏见迈向共生的转折。

艺术装置：IBD共生棱镜

开幕式当天，强生创新制药还宣布了"百集短剧科普项目"的启动，计划通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。项目将通过剧情化叙事和场景化表达，将专业医学知识转化为通俗易懂的内容，降低公众理解门槛。同时借助情感化演绎的短剧形式，增强社会对患者群体的共情共鸣，为疾病科普注入人文关怀。这种创新模式将助力健康知识突破传播壁垒，实现更广泛的人群覆盖。

走进 "双重人生剧场"，看见IBD患者"隐秘的人生"

作为本次快闪公益行动的一部分，5月16日至5月19日，公众将有机会走进"双重人生剧场"，感受IBD患者的人生。"双重人生剧场"的构造是一个沉浸式、互动式的"舞台"，通过"身体警报"、"做决定的人"、"回归"三个章节，再现IBD患者从发病、确诊、治疗到回归社会的生存体验与心路历程。它拆掉"我们"和"他们"的区隔，打破"正常"与"异常"的界限，邀请参与者走进IBD患者"隐秘的人生"。

“双重人生”公益快闪

一次突如其来的腹泻，本以为是日常生活中的小插曲，没想到却成为伴随终身的难题。在剧场第一幕"身体警报"中，参与者走进IBD患者的人生剧本，去了解疾病症状，聆听患者心声。第二幕通过"决定之网"的互动设置，邀请参与者体验IBD患者面对的疾病和人生选择，并呈现了"双重人生"的积极可能——在"共决策（Share Decision Making）"的框架下，综合考虑家庭、工作、健康、情感、医疗等因素，尽可能降低疾病对生活的影响。当疾病不再是一个人的孤军奋战，而有科学的指导与社会支持系统的帮助，带着它重建一种可持续的日常就成为可能。第三幕"回归"呈现了患者在疾病之上重建生活的努力，一份完备的患者出门"工具包"，一份武装头脑与心灵的患者书单，正是生命与疾病不懈斗争的证明。

“双重人生”剧场

对于许多独自承受隐秘痛苦的IBD患者来说，"看见"本身就有一种疗愈的力量。"双重人生剧场"将他们的人生呈现在公众面前，让他们的境遇被理解、被共情，而不再是被锁进黑箱的"隐形人生"。它通过参与式的剧场呈现，将隐秘的疾病纳入公众视野，呼吁公众关注IBD患者的需求，消除病耻感和社会歧视——因为疾病不是一个人的事，而是每一个社会成员都可能面对的生命现场。

双重人生

从 "幽暗之中"走到"日光之下"，疾病共决策需要全社会的共同努力

"双重人生"公益快闪的现场开启了一次颇有意义的对话。活动嘉宾从不同视角分享了他们对于此次快闪公益行动的感受，以及如何通过社会参与更好推动"共决策"以赋能IBD患者的洞见。

IBD患者傅昊然分享了在疾病诊疗、管理中患者未被满足的需求。他分享说："由于缺乏疾病相关知识，患者在出现症状后漏诊、误诊率高，在诊疗过程中决策参与度较低，不知道如何向医生表达自己的需求。由于社会对IBD认知度不高，职场及社会交往中缺乏理解，患者被迫承受身体和心理的双重压力。由于需要终身治疗，对于患者如何实现更好的自我管理，最大程度降低疾病对生活的影响，亟需可供借鉴的经验和模板。"

重庆市人民医院消化科主任郭红教授（左）和IBD患者傅昊然（右）

重庆市人民医院消化科主任郭红教授表示："在IBD的治疗中，目前没有‘比较好的治疗'，只有‘最合适的治疗'，‘医患共决策'的模式正成为提升治疗质量的关键。它不仅是信息的共享，更是治疗主动权的重构。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保患者全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同作出最适合的治疗或护理决策。"媒体人熊阿姨在对谈中说到："IBD的患者们长期处在被忽视的状态，承受着慢性病持久、隐秘的折磨。在直接的医疗救治手段之外，我觉得患者们去倾诉、去除病耻感、去让社会看见自己，这个过程本身也有疗愈价值。不管是机构媒体还是自媒体，我们可以一起表达IBD群体的困境，扩充整个社会对‘非常态生命'的包容程度。这也是媒体属性中公共价值的体现。除了患者和医生，照护者、公益组织、社会公共力量也是‘共决策'中的重要部分。"

强生创新制药免疫负责人潘昉玥

强生创新制药免疫负责人潘昉玥表示："我们始终关注炎症性肠病患者未被满足的治疗需求。一直以来，强生创新制药以科学之力，为更多中国患者树立疗效和健康生活的新标准。而在治疗之外，我们敢为人先，持续融动多方力量，不断提升公众对疾病的认知，并呼吁在更广泛的社会层面上，深入理解患者需求，以‘共决策'的理念指导社会行动，真正赋能患者并重燃他们对生活的掌控力。"

本文RSS来源：美通社

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