中国医师协会 渐冻人
热烈喧嚣的“冰桶挑战赛”过后,更多的人开始关注与此相干的公益项目。据了解,“熔化渐冻的心”是中国医师协会自2005年发起的1个公益项目,以帮助中国20万运动神经元患者(渐冻人)为目标。在这项公益项目中,多个企业、单位、爱心人士纷纭献出了自己的1份情意,鲁南制药就是爱心企业其1。
“熔化渐冻的心”的“ALS支援项目”有4项内容:药品救助、呼吸机救助、家居护理救助、沟通工具救助。其中自2015年开始,鲁南制药团体携手中国医师协会合作设立“鲁南制药用爱解冻”专项支援基金,并成立了基金管理委员会,2017年,鲁南制药继续提供500万款物,用于“鲁南制药用爱解冻”专项支援基金,为全国的渐冻人症患者提供帮助。
协1力如何延缓渐冻人症病情发展?
针对渐冻人症的医治,目前主要有对症医治和对因医治两种方法。
对症医治是改良专门症状的医治,如对合并焦虑、失眠的患者可以使用新型抗失眠药,痰多不容易咳出患者可以使用化痰药等。而1996 年美国FDA正式批准利鲁唑用于渐冻人症医治,该药是目前唯1经多项临床研究证实可以在1定程度上延缓病情发展的针对渐冻人症病因医治的药物。
目前国内利鲁唑销售市场主要包括来自赛诺菲安万特团体的进口药力如太,和国内自主研发的山东鲁南制药的协1力、和万特制药的万全利太等,相比其他的利鲁唑,鲁南制药的协1力价格最低(8341盒)。在今年,协1力利鲁唑片正式纳入国家医保目录,更是大幅度地减轻了患者的经济负担。
协1力是1种具有神经元保护作用的谷氨酸受体拮抗剂,可通过减少谷氨酸释放,减低兴奋毒性作用,推延渐冻人症患者产生呼吸功能障碍时间,延长存活期。
中国医师协会 渐冻人支援公益项目管理专家委员会表示,初期利鲁唑药品医治和无创呼吸机支持医治、加强营养摄取、加强平常护理、及时对症医治、重视病友和家属的精神心理状态调剂是渐冻人症医治的5大关键。
“没有循证医学证据的各种医治方法只会耗干病友的钱财,贻误本来可以稳定的病情。”中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会指出。
渐冻人症是肌萎缩侧索硬化症的俗称,属于运动神经元病的1种。患者全身肌肉进行性萎缩、无力,直至终究呼吸衰竭而死。病发后平均生存期在2年至5年。渐冻人症属罕见病,病发率仅为10万分之2至10万分之4。
中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会项目办公室相干人士表示,渐冻人症患者主要面临着疾病诊断进程长,诊断明确后容易病急乱投医,在运动神经元病的诊断、医治和护理等各方面亟须专业人士的指点和帮助等多重困难。
中国医师协会 渐冻人支援公益项目只是1个开始,希望全国的神经内科医师们能够更多的关爱渐冻人症患者,尽自己的气力,带给患者们1份生的希望,也希望更多的社会爱心人士,给与患者支持和鼓励,哪怕1个坚定及肯定的眼神鼓励,也能支持他们有尊严的生活下去。
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